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Manejo del paciente con demencia avanzada

Un paciente masculino de 89 años, vive en un hogar de ancianos y presenta enfermedad de Alzheimer desde hace 10 años. Al momento de la consulta tiene una temperatura de 38.3ºC, tos productiva y una frecuencia respiratoria de 28.
La enfermera informa que durante los últimos 6 meses ha tenido tos matutina durante el desayuno junto con problemas para deglutir. Además ha empeorado su memoria, actualmente no reconoce a su familia.
El paciente se encuentra en cama, atado y es capaz de murmurar algunas pocas palabras, no puede realizar ninguna actividad de la vida diaria. La enfermera pregunta si debería ser internado.
¿Cómo debería evaluarse y tratarse este paciente?


El problema clínico:
En el año 2014 se han registrado aproximadamente 5 millones de personas con enfermedad de Alzheimer en EE.UU., se estima que para el 2050 este número se elevará a 14 millones. En el año 2011 fue la sexta causa de muerte en dicho país.  Estudios poblacionales estiman que 600.000 americanos murieron de esta enfermedad en el 2010. La sobrevida media luego del diagnóstico se estima en 3 a 12 años y estos pacientes pasan la mayoría de ese tiempo en el estado más severo de la patología. Los hogares de ancianos son los lugares donde frecuentemente mueren y los más importantes para el cuidado terminal.
La demencia es una enfermedad progresiva e incurable. El último año de vida se caracteriza por una severa invalidez.
Existe una Escala Global de Deterioro que va del 1 al 7, donde los estadios más altos indican mayor severidad de la demencia.
El estadio 7 describe las características de la demencia avanzada:
• Importante déficit de memoria (no reconocen a miembros de su familia).
• Mínima capacidad para verbalizar.
• Imposibilidad de deambular solo.
• Incapacidad para realizar cualquier actividad de vida diaria.
• Incontinencia fecal y urinaria.
El estudio prospectico CASCADE describió el curso clínico de la enfermedad a partir del seguimiento de 323 enfermos que viven en hogares de ancianos durante 18 meses. La sobrevida media fue de 1.3 años. Las complicaciones clínicas más frecuentes fueron los problemas para alimentarse (86% de los pacientes), episodios febriles (53% de los pacientes) y neumonía (41% de los pacientes).  Estimar la expectativa de vida en casos avanzados es difícil.
Los criterios de selección de las guías que evalúan el beneficio de la internación en asilos  requieren que los pacientes tengan una expectativa de vida menor a 6 meses,  y que hayan alcanzado el estadio  7 de la herramienta de estatificación de  evaluación funcional (una escala que utiliza las medidas de 1 a 7, donde 7 indica demencia severa) y además que hayan tenido 1 de las 6 complicaciones especificadas el último año (tabla1). De todas maneras estas guías de elegibilidad no predicen en forma adecuada la sobrevida.
Una alternativa para medir la sobrevida a los 6 meses entre pacientes con demencia avanzada es la utilización de una herramienta a nivel nacional llamada Minimun Data Set Information (un instrumento de evaluación  de pacientes de uso general en los hogares de ancianos de EE.UU.) el cual ha sido evaluado en forma prospectiva en 602 asilos para ancianos.
La habilidad para predecir la sobrevida a los 6 meses fue moderada (área bajo la cura -ABC - 0.68) pero este resultado fue mejor que el de las guías de elegibilidad  (AUC : 0.55).
Debido al desafío que representa averiguar la expectativa de vida entre pacientes con demencia avanzada, el acceso a cuidados paliativos debe ser determinado sobre las bases del deseo del cuidado del paciente y no en función del pronóstico de sobrevida.

Estrategias y evidencia:
Toma de decisiones, una aproximación:
Una piedra fundamental en el tratamiento de estos pacientes es el planeamiento de los cuidados avanzados.  Los cuidadores deben recibir educación sobre la evolución de la enfermedad y de las complicaciones clínicas esperadas (problemas de alimentación e infecciones). Deben tenerse en cuenta las decisiones anticipadas realizadas en forma escrita u oral por los pacientes y a partir de allí elegir tratamientos que estén alineados con sus deseos  (por ejemplo, la orden de no ser hospitalizado). Estas acciones deben planearse antes que los problemas agudos ocurran y deben evitarse tratamientos que son inconsistentes con el deseo del paciente.
En caso de ausencia de directivas claras,  se deberá acudir a un sustituto que pueda informar que le parece que el paciente podría desear en dicha situación o en función de los mejores intereses para el enfermo.
Algunos estudios observacionales han demostrado que aquellos pacientes que han indicado sus decisiones anticipadamente han tenido mejores resultados con los cuidados paliativos (menor necesidad de nutrición enteral, menos hospitalizaciones al final de la vida y  mejor evolución en asilos) en comparación con aquellos que no han podido expresar sus decisiones.
Las decisiones sobre el tratamiento deben guiarse por metas para el cuidado del paciente. Tanto los proveedores de salud como los cuidadores deben trabajar juntos en la toma de decisiones.  De esta manera se podrá articular la meta de cuidado con las preferencias del paciente. Por ejemplo la elección de tratamientos que solo mejoran la calidad de vida y confort o aquellas intervenciones médicas que prolongan la vida (asistencia respiratoria mecánica) y otras cuestiones como la administración de antibióticos que pueden ayudar a que el paciente vuelva al estado pre-agudo de la enfermedad (tabla2).
Información a partir de estudios prospectivos indico que el confort es la meta más requerida (90%).
Una vez que se ha alcanzado y estabilizado una meta, las opciones de tratamiento a seguir deben ser aquellas que mejor se alineen con ésta. Debido a que no existen ensayos randomizados que comparen los resultados de las opciones de tratamiento para problemas clínicos comunes en pacientes con demencia avanzada, la información es obtenida a partir de estudios observacionales y pequeños estudios de cohorte prospectivos.
Puntos clave: 
• La demencia avanzada es una causa importante de muerte en EEUU.
• Se caracteriza por importantes déficits mnésicos (imposibilidad de reconocer a un familiar), comunicación verbal mínima, pérdida de la deambulación, imposibilidad de realizar tareas de la vida diaria e incontinencia urinaria y fecal.
• Las complicaciones clínicas más frecuentes son: los problemas alimentarios y las infecciones y requieren manejo de decisiones.
• El planeamiento de los cuidados avanzados es fundamental. Las decisiones sobre el tratamiento deben estar guiadas por las metas de cuidados. El confort es la meta primaria.
• Estudios observacionales no han demostrado beneficios en la alimentación por sonda, y la misma no es recomendada.
• Estudios observacionales han demostrado beneficios del cuidado en asilos para ancianos. Es por esto que deben ofrecerse a los pacientes con demencia avanzada cuidados paliativos en instituciones que brinden estos servicios.
Tabla 1
Guías de los hospicios para estimar la sobrevida de menos de 6 meses en pacientes con demencia
1. El paciente debe estar en el estado 7c o superior en el score FAST y debe tener todas las características de los estadios 6 hasta el  7c:
Estadio 1: No tiene dificultades objetivas o subjetivas.
Estadio 2: Tiene quejas subjetivas sobre olvidos.
Estadio 3: Ha disminuido su rendimiento laboral y esto es percibido por compañeros de trabajo. También tiene dificultad para llegar a nuevos lugares o direcciones.
Estadio 4: Ha disminuido su capacidad para realizar tareas complejas  (manejar finanzas, organizar una cena para invitados).
Estadio 5: requiere asistencia para la elección de ropa adecuada para el día, estación del año u ocasión.
Estadio 6 a: No puede vestirse sin ayuda, ocasionalmente o frecuentemente.
Estadio 6 b: No puede bañarse sin ayuda, ocasionalmente o frecuentemente.
Estadio 6 c: No puede ir al baño sin ayuda, ocasionalmente o frecuentemente.
Estadio 6 d: Presenta incontinencia urinaria, ocasionalmente o frecuentemente.
Estadio 6 e: Presenta incontinencia fecal, ocasionalmente o frecuentemente.
Estadio 7 a: Tiene un discurso acotado a 6 palabras entendibles por día.
Estadio 7 b: Tiene un discurso limitado a una palabra por día en promedio.
Estadio 7 c: No puede deambular solo.
Estadio 7  d: No puede incorporarse solo.
Estadio 7e: No puede sonreír.
Estadio 7f : No puede sostener la cabeza solo.
2. El paciente debe haber tenido al menos una de las siguientes intercurrencias en el último año:
• Neumonía por aspiración
• Pielonefritis u otras infecciones del tracto urinario alto
• Septicemia
• Úlceras de presión, múltiples, en estadio 3 o 4
• Fiebre recurrente luego del tratamiento con antibióticos
• Problemas de alimentación, definidos como ingesta de solidos o líquidos insuficiente para mantenerse con vida (pacientes con nutrición enteral, pérdida de peso mayor al 10% durante los 6 meses previos o un nivel de albumina sérica menor a 2.5 g/dl)

Complicaciones clínicas:
Problemas de alimentación
Esta es la complicación más frecuente en los estadios avanzados. Incluye disfagia, disfagia faríngea que causa aspiración, la incapacidad de alimentarse por sí mismo o negarse a comer. En estos casos deben tenerse en cuenta las condiciones agravantes, por ejemplo los problemas odontológicos, e identificar aquellas reversibles.
La ingesta puede mejorarse mediante la presentación de platos con porciones pequeñas, alterando la textura de los alimentos y con suplementos de altas calorías.
La literatura revisada ha demostrado que de todos estos enfoques el único que  ha promovido el aumento de peso con una evidencia moderada a fuerte es el suplemento hipercalórico. Ninguno de ellos ha aumentado la sobrevida o la funcionalidad del enfermo.
Cuando los problemas de alimentación continúan existen dos opciones, alimentar “a mano” o nutrición enteral.
La meta de alimentar “a mano” es proveer alimento hasta que el paciente se sienta satisfecho, lo cual no asegura la ingesta calórica necesaria. Este tipo de alimentación lleva tiempo pero permite a los pacientes disfrutar del sabor de la comida e interactuar con los cuidadores durante las comidas. Este tipo de alimentación no debe interpretarse como que el cuidado médico ha sido detenido sino que el foco se ha concentrado en el cuidado paliativo del paciente.
Pocos estudios han comparado los dos métodos. Una revisión Cochrane de estudios observacionales del año 2009 concluyó que existe poca evidencia  para respaldar los beneficios de alimentación por sonda en estos pacientes en relación a su sobrevida, calidad de vida, nutrición, estatus funcional, prevención de aspiración, o la prevención y curación de ulceras de presión.
Dos estudios del Minimum Data Set no mostraron diferencias significativas en la sobrevida entre aquellos pacientes residentes de hogares de ancianos alimentados mediante sonda y aquellos alimentados sin sonda.
Otro estudio que utilizó esta misma información demostró una mayor incidencia de aparición de nuevas ulceras de presión y menos posibilidad de curación de las ulceras existentes entre pacientes con nutrición enteral.
Los riesgos asociados a este tipo de alimentación incluyen: complicaciones durante el procedimiento, desde la inserción y la utilización de químicos o elementos físicos que impidan que se quite el tubo en un paciente agitado. Los tubos pueden obstruirse o pueden sufrir desprendimientos lo que genera visitas al servicio de urgencias, lo cual puede estresar a este tipo de pacientes.
Muchas organizaciones han publicado recomendaciones en contra del uso de la alimentación enteral en estos pacientes, estas recomendaciones pueden ser útiles como soporte en la toma de decisiones.

Tabla 2
Pasos de toma de decisiones en casos de demencia avanzada
1. Clarificar la situación clínica:
Descripción: Brindar educación a los proveedores de salud sobre la enfermedad. Explicar que es una enfermedad terminal y describir su curso clínico. Explicar los problemas más comunes.
2. Establecer las metas de cuidado:
Las decisiones sobre el cuidado deben estar basadas en las preferencias del paciente, referidas o percibidas.  También se deben tener en cuenta las opiniones de familiares cuando el paciente no puede decidir. ¿Debe aplicarse solo para tratamientos de confort? O para todas las intervenciones médicas que prolonguen la vida? O para aquellas intervenciones potencialmente curativas a partir de tratamientos conservadores que tienen como finalidad que los pacientes vuelvan a su estado de base?

3. Alinear las opciones de tratamiento  con la meta de cuidado
Descripción: 
describir opciones de tratamiento para problemas clínicos específicos.
Describir las ventajas y desventajas de las opciones en base a la evidencia disponible.
Reconocer las limitaciones de la información, incluyendo la falta de ensayos controlados randomizados.
Es necesario ser sensible a la cultura del paciente. Cuando es apropiado incluya la posibilidad de derivación a un hospicio y la consulta sobre planes de cuidados paliativos.
• Para la neumonía:
Si la familia prefiere cuidados de confort para su padre, trate solamente los síntomas (con antitérmicos y oxigeno).
Si se encuentra en un estado intermedio comience tratamiento antibiótico en el hogar de ancianos. Estos pueden prolongar la vida muchos meses pero su administración puede traer efectos adversos, como infecciones multirresistentes. Internar al paciente solo si su familia considera que su padre desearía que se le realicen tratamientos para prolongar su vida. La internación puede ser traumática e innecesaria para casos de neumonía pero provee los elementos necesarios para intervenciones de soporte de vida.

• Para los problemas alimentarios:

(Si la infección aguda esta resuelta): si se prefiere el confort del paciente, continúe con la alimentación “a mano”. En el caso del paciente  le permitirá degustar los alimentos y estar en contacto con sus cuidadores en los horarios de las comidas, pero es necesario saber que su ingesta será limitada. Si la familia considera que su padre debe recibir todas aquellas intervenciones necesarias para extender la vida, infórmele que los estudios han demostrado que la alimentación mediante sonda no extiende la sobrevida, no ha demostrado beneficios, no reduce la aspiración de alimentos y presenta riesgos.
Infecciones:
Las infecciones son muy comunes en estos pacientes. El estudio de resistencia a los patógenos y exposición a los antimicrobianos en demencia (SPREAD) es un estudio prospectivo que realizó el seguimiento de 362 residentes de asilos con demencia avanzada y demostró que en un periodo de 12 meses, dos tercios presentaron sospecha de infecciones. Las más frecuentes son las urinarias y las respiratorias.
Aproximadamente la mitad de los pacientes recibieron el diagnóstico de neumonía en las dos últimas semanas de vida. Luego de 6 meses del  diagnóstico presuntivo de neumonía la tasa de mortalidad por cualquier causa fue del 50%.
El uso de antibióticos es muy amplio en estos enfermos. En dos estudios multicéntricos prospectivos del 52 al 66% de los residentes de asilos con demencia avanzada recibieron antibióticos al menos una vez en un periodo de 12 meses y 42% en las dos últimas semanas de vida.  En muchas oportunidades su uso es inapropiado. En el estudio SPREAD el 75% de las infecciones presuntivas fueron tratadas con antibióticos, pero menos de la mitad de todas las infecciones tratadas y solo el 19% de las infecciones urinarias que recibieron antibióticos cumplieron los mínimos criterios para el inicio de tratamiento antibiótico.
Es sabido que la bacteriuria  asintomática no debe ser medicada, pero debido a que estos pacientes no pueden comunicarse para indicar si sienten molestias es difícil no hacerlo.
Sin embargo  en muchas oportunidades el diagnóstico de infecciones urinarias se hace basándose en cambios vagos en el estado mental sin signos objetivos de una infección (por ejemplo, fiebre).
Independientemente de su estado mental, los sedimentos urinarios y/o cultivos de orina frecuentemente arrojan resultados positivos.. Un resultado negativo puede descartar la infección, y un resultado positivo no indica necesariamente la administración de tratamiento.
El uso inadecuado de antibióticos puede contribuir a aumentar en forma innecesaria la carga de tratamiento y a generar resistencia antibiótica, lo cual es un problema de la salud pública.
En el estudio SPREAD el 67% de los pacientes estaban colonizados con estos organismos y la exposición a antibióticos fue su mayor factor de riesgo para su adquisición.
No existen ensayos randomizados que hayan examinado los efectos de los antibióticos sobre la sobrevida o alivio sintomático en personas con demencia avanzada. Tampoco se conoce el disconfort que estos pacientes presentan ante una infección. Los medicamentos no aliviarían mucho más que los cuidados paliativos.
En el estudio CASCADE, aquellos pacientes con demencia avanzada y neumonía que fueron tratados con antibióticos vivieron un promedio de 273 días más,   pero a su vez sufrieron un mayor disconfort que aquellos que no recibieron tratamiento.
Las tasas de mortalidad no fueron diferentes en relación a la vía de administración (oral, intramuscular o intravenosa)
Toda esta información respalda la cautela que debe tenerse para elegir iniciar tratamiento antibiótico en estos pacientes. Los cuidadores y educadores deben ser instruidos sobre las infecciones esperadas en estos pacientes, también deben conocer los riesgos y beneficios de la asociación de varios tratamientos.
Si el confort es la meta, y se evitan los antibióticos, deben aplicarse cuidados paliativos. Si la meta es prolongar la vida del paciente, el inicio del tratamiento debe hacerse si existen criterios clínicos que lo respalden. La carga de tratamiento se puede minimizar utilizando la vía de administración menos invasiva y evitando la internación si es posible.
Internación:
Aproximadamente un 16% de las personas con demencia en EE.UU. murieron en hospitales. Entre los años 2000 y 2007 el 19% de los pacientes que vivían en hogares de ancianos tuvieron una intercurrencia o agravamiento de su condición al final de su vida (por ej.: internación en los últimos 3 días, múltiples internaciones en los últimos 90 días de vida, o residir en múltiples hogares de ancianos luego de las internaciones en los últimos 90 días de vida).
Las infecciones son la causa más frecuente de internación. Un 75% de las hospitalizaciones de estos pacientes no son necesarias o están en contra de los deseos del paciente.
La meta principal para la mayoría es el confort. La internación raramente alcanza esta meta excepto en casos raros como el tratamiento de la fractura de cadera o cuando no pueden aplicarse cuidados paliativos.
La internación puede tener sentido si el hecho de prolongar la vida del paciente es una meta. Enfermedades comunes como la neumonía pueden tratarse fuera del hospital con eficacia similar. Planear los cuidados del paciente con anticipación es la clave para reducir internaciones innecesarias.
Cuidados paliativos:
Estos pacientes generalmente se descompensan pero sus síntomas son tratables. En estudios observacionales, un 25 a un 50%  de los pacientes que se encuentran en hospicios han presentado dolor en las últimas semanas de vida y aproximadamente un tercio tiene disnea, se encuentran agitados o han sufrido aspiraciones.
El dolor es difícil de evaluar y en algunos casos puede pasar desapercibido y sin tratamiento. Existe una herramienta específica para medir el dolor en pacientes con demencia. Se basa en la evaluación  que realiza el cuidador y ha sido validada.

El tratamiento para la agitación en estos pacientes tiene mejores resultados sin la administración de fármacos. Los antipsicóticos no son efectivos. En el año 2005 un metaanalisis de ensayos controlados con placebo mostró un aumento del riesgo de muerte asociado con el uso de drogas en pacientes con demencia, y la FDA ha generado un alerta sobre el uso de antipsicóticos atípicos en pacientes con demencia.
Debe ofrecerse información sobre los cuidados paliativos y los hospicios adonde pueden ser derivados. Lamentablemente estos servicios no están presentes en la mayoría de los hogares de ancianos.
A pesar que las admisiones de pacientes con demencia  en  los hospicios han aumentado en la última década, existen muchas barreras que impiden el acceso a los cuidados. En particular un requisito para recibirlos es una expectativa de vida menor a 6 meses.
En el año 2007 solo un tercio de los pacientes que estaban en la recta final de la enfermedad recibieron cuidados especiales  y en el año 2013 solo el 16% de los pacientes admitidos en hospicios tenían el diagnostico primario de demencia.
Estudios observacionales han demostrado que aquellos pacientes con demencia avanzada admitidos en un hogar de ancianos  tienen un riesgo menor de morir en el hospital y de ser internados en sus últimos 30 días de vida y también tienen una mayor posibilidad de recibir tratamiento para el dolor y disnea. Los familiares de estos pacientes se encuentran más satisfechos por los cuidados otorgados.
Uso de medicamentos:
La medicación diaria administrada debe estar en relación con las metas de cuidado. Aquellas drogas cuyo beneficio es dudoso deben discontinuarse. En el año 2008 un panel de expertos declaró que el uso de algunos medicamentos es inapropiado por no presentar  beneficios clínicos en aquellos pacientes donde la meta es el confort. Análisis extraídos a partir de datos de farmacias a nivel nacional han demostrado que el 54% de estos enfermos que residen en hogares de ancianos han recibido al menos uno de esos medicamentos.
Aquellos medicamentos con beneficios cuestionables que fueron de todas formas prescriptos alcanzaron un 35% en estos hogares.

Áreas de incertidumbre:
Estudios observacionales basados en la experiencia en el trato de estos pacientes han demostrado que son necesarias las mejoras en algunos aspectos del cuidado, incluyendo una mejor educación de pacientes y familiares sobre el estado final de la enfermedad, un mayor compromiso por parte de pacientes y familiares en el planeamiento de los cuidados avanzados, la administración de cuidados en concordancia con las preferencias del paciente y la reducción de intervenciones de beneficios limitados ( por ej. sonda para la alimentación, internación). También es necesario mejorar el tratamiento de los pacientes descompensados o agitados. Son necesarios más estudios randomizados para evaluar las prácticas de las intervenciones dirigidas a mejorar estos resultados.
Mejorar el cuidado de estos pacientes también involucra la evaluación de nuevos sistemas de intervenciones y regulaciones que promuevan el cuidado dirigido a metas.
Algunos ejemplos de las estrategias que podrían utilizarse son  implementar medidas de calidad específicas para esta población, probando estructuras de pago alternativas en relación a estas medidas y aumentando los recursos que aseguren el acceso de cuidados paliativos de alta calidad a través de los centros de atención.
Guías:
Las recomendaciones presentadas en esta revision son consistentes con las declaraciones de
las siguientes asociaciones:  American Geriatrics Society, Choosing Wisely, American Academy of Hospice and Palliative Medicine, y la  Alzheimer’s Association  las cuales tienen una postura establecida sobre la nutrición enteral en  los pacientes con demencia avanzada. La  Alzheimer’s Association  también tiene sus recomendaciones sobre el tratamiento al final de la vida.

Conclusiones y recomendaciones:
Antes de iniciar el tratamiento debe informarse a la familia sobre su estado y deben revisarse las metas de establecidas para el cuidado del paciente. Si existen metas claras y enfocadas en el confort, solo deben administrarse los cuidados que alivien los síntomas del paciente. De lo contrario deberá informarse al familiar que la condición del pronóstico del paciente es pobre, independientemente del tratamiento debido al estado avanzado de su enfermedad.
La familia debe comprender que la neumonía es producto de problemas deglutorios que se repetirán.  Dentro de este contexto deben ser explicadas las opciones de tratamientos con sus ventajas y desventajas. Si el confort es la meta deben administrarse cuidados paliativos.
Si se desea extender la vida del paciente se deben administrar antibióticos por la vía menos invasiva. Si la familia tras el consejo de los expertos considera que su padre desearía de todas formas que se le apliquen todas aquellas intervenciones que potencialmente podrían alargar la vida (por ejemplo, intubación) debe ser respetado este deseo. Debe iniciarse el tratamiento antibiótico en el lugar de residencia y luego en caso de deterioro de su condición debe internarse. A  medida que evolucione el cuadro deben ser revisadas las metas de cuidado.

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